martes, 25 de julio de 2017

Medir la vida



El entusiasmo de nuestra sociedad por la tecnología y la ciencia no tiene límite. Rellena las páginas de los periódicos (en especial cuando el verano deja hueco a otro tipo de noticias) así como los minutos de los telediarios previos a los deportes. No hay consejero o ministro que no sucumba a las gracias y beneficios con las que le tientan los grandes científicos y superespecialistas de sus grandes centros tecnológicos, los últimos en notar los efectos de los recortes presupuestarios, puesto que el “avance científico” vende, y con ello se ganan elecciones.
Dentro de las grandes innovaciones del mundo que viene, la capacidad de las nuevas tecnologías para monitorizar permanentemente nuestro estado de salud, para anticiparse a las enfermedades antes de que aparezcan es una de las que genera mayor fervor. Apple, siempre a la vanguardia, ya da información pormenorizada para controlar nuestros parámetros desde   el “alfonsete”. Ya está disponible, por ejemplo un detector de biomarcadores del desarrollo de Alzheimer que permiten anticiparla diez años antes de que comiencen los síntomas. Health Tell, una compañía de la Arizona State University ha desarrollado Inmunosignature, “inmunofirmas” que nos permiten detectar anticipadamente diferentes enfermedades infecciosas o neoplásicas a través de la detección de anticuerpos. Owlstone Nanotech ha desarrollado un test del aliento para el cáncer de pulmón sin los riesgos de someterse a radiación a través de Tomografías. Zephyr Technology pone a nuestro alcance la posibilidad de monitorizar nuestros signos vitales a través de parches que miden la frecuencia cardiaca o respiratoria, la actividad y postura o el electrocardiograma.
Todos ellos generan el mismo mecanismo infernal: el nuevo test genera una oleada de publicidad y noticias en los medios; esto genera la necesidad de desarrollar nuevas pruebas que incrementan aparentemente  la prevalencia de las enfermedades que dicen detectar, lo que incrementa el temor a padecerlas , lo que alimenta la necesidad de desarrollar nuevos test. La estrategia comercial es perfecta. Desde el punto de vista individual si el resultado es negativo se genera una gran sensación de alivio ( “no tengo Alzheimer, sida, cáncer, arritmias…); si es positivo, “menos mal que me lo han detectado a tiempo”.
Hoffman y Gilbert Welch analizan en el BMJ estas cuatro pruebas como ejemplo de la política de venta de nuevos test diagnósticos de las industrias tecnológicas de la salud: revisan sus características, la evidencia que las sustenta ( prácticamente inexistente si hablamos de resultados), sus riesgos y costes. Aunque todas ellas hablan de los enormes ahorros potenciales del gasto en los sistemas sanitarios que acarreará su implantación generalizada, a la vez todas ellas establecen unos objetivos de beneficio escandalosos: Grand View Research estima que las ventas por test del aliento para cáncer de pulmón alcancen los 11.400 millones de dólares en 2024; Qualcom Life considerq eu, habida cuenta de que existen 300 millones de personas entre Europa y Estados Unidos con al menos una enfermedad crónica, y más de 800 en el mundo es probable que al menos el 25% de ellas podrían beneficiarse de la monitorización de sus parámetros en el domicilio; los 45 millones de personas mayores de 65 años que residen en Estados Unidos y tiene por tanto riesgo potencial de Alzheimer podrían generar un beneficio de más de 3000 millones de dólares. El mercado global del llamado M health , o dispositivos móviles para la salud aumentará sus ventas más de 10 veces en el periodo 2012-2018 según estos autores.
Para ellos en sistemas sanitarios regulados, como aún es el español, cualquier tipo de nueva prueba diagnóstica debería ser rigurosamente evaluada antes de ser aprobada., y sus productores deberían especificar pormenorizadamente cuales son los supuestos beneficios, riesgos, falsos positivos y coste de sus artilugios. Puesto que se aducirá que los ensayos clínicos llevan mucho tiempo y los pacientes no pueden esperar, se considera imprescindible disponer de evaluadores rigurosos independientes de la industria. Y éstos deberían responder esencialmente a tres preguntas: ¿realmente la prueba identifica de forma fiable un problema que preocupa a los ciudadanos? ¿Pueden reducirse al mínimo los riesgos potenciales? Y la pregunta final: ¿Qué pasa con los que no resultan beneficiados por la prueba?
Para Hoffman y Gilbert Welch debemos solucionar los problemas reales de las personas, pero no crearles otros nuevos.
Si los responsables políticos de este país de verdad están preocupados por la sostenibilidad del sistema, deberían comenzar por tomarse en serio de  una vez el problema de la medicalización creciente e insostenible de la sociedad. De lo contrario, no habrá más futuro que el que diseñen compañías únicamente preocupadas en aumentar sus beneficios.

viernes, 21 de julio de 2017

La forma en la que morimos ahora



“A través de la medicalización de la muerte, los sistemas sanitarios se han convertido en una monolítica religión mundial…la lucha contra la muerte, que domina el estilo de vida de los ricos, se traslada así a través de las agencias de cooperación a una serie de reglas mediante las cuales los pobres deberían conducirse a sí mismos”.
Ivan Illich.
La forma en que morimos ahora (The way that we die now), el libro de O’Mahoney del que hablaba en el último post, aborda la forma en que la medicina occidental, afronta hoy en día la enfermedad y  la muerte. Es una reflexión, no una revisión sistemática. Pero está basada en la experiencia de muchos años de un médico de hospital viendo morir gente en la urgencia, la planta, la  unidad de cuidados críticos.
Durante siglos la forma en que moría la gente respondía a lo que Philippe Ariès llamaba “ muerte domesticada”: se sabía qué hacer y cómo hacer cuando estaba cercana. Como escribe O’Mahoney “ la muerte era algo familiar, rápido, reconocido y público”. Eso un día cambió, de la mano de la progresiva medicalización de un tránsito tan natural como inevitable. Se convirtió en un problema, algo salvaje, obsceno (para O’Mahoney, la muerte ha sustituido al sexo como tabú) y que por ello debería esconderse en la intimidad, porque molesta verlo; cayó bajo el control de la medicina moderna, caracterizada por “la  cultura de exceso y falta de honestidad”. Un proceso que , como ya comentábamos ayer, se basa a menudo en la Mentira, la gran mentira con la que engañamos a los pacientes, a su familia y a nosotros mismos, hurtándoles la verdad de lo que ocurre, negándoles el hecho de que lo que les pasa es precisamente eso: que se están muriendo.
Las familias y la sociedad, en opinión de O’Mahoney, abdicaron de su responsabilidad sobre el moribundo, perdiendo sus habilidades al respecto, desentendiéndose del proceso y transfiriéndolo al trabajador científico, el que “posee los secretos de la salud y la enfermedad y que por ello sabe mejor que nadie lo que hay que hacer”. Y como cualquier proceso natural encontró también su especialista: expertos en “dar malas noticias”  y practicar” la buena muerte”. La imagen idealizada de ésta, en que uno se va rodeado de sus seres queridos, después de disfrutar de una larga y dichosa existencia, en la que es posible despedirse recordando lo bueno y recibiendo el amor de los demás es, por desgracia, la excepción, no la norma. En su comentario del libro de O’Mahoney Richard Smith escribe: “el concepto de buena muerte es una fantasía generada por los expertos en cuidados paliativos, que ofrecen una muerte de lujo pero solo para unos pocos.La mayor parte de la gente muere en los pasillos y las salas de los hospitales, convertidos en el cubo de basura de toda clase de problemas sociales, no solo de la agonía, lugares de suciedad, tortura y muerte, una especie de antesala de la tumba”.
Para O’Mahoney “la atención al moribundo precisa volver al centro de lo que los médicos hacen, y no debería convertirse en cometido exclusivo de los especialistas en cuidados paliativos, no importa cómo de atentos, intuitivos y carismáticos sean éstos. Y esta atención debería ser práctica, prestada por un médico que conoce realmente al paciente”
Sin embargo ésta es una situación a la que ya tampoco da respuesta la Atención primaria: en Inglaterra al menos (aquí seguimos sin información) menos del 20% de las personas mueren en su casa; la mayor parte (cerca del 60%) lo hace en hospitales. Los médicos generales allí son sustituidos cada vez más en estos menesteres  por médicos contratados para las horas que no quiere nadie, las noches, los fines de semana, las vacaciones, médicos que tampoco conocen a los pacientes que mueren.
La conclusión del médico irlandés es preocupante:probablemente la medicina nunca ha estado tan perdida sobre lo que debe hacer como hoy. Se pretende orientar y guiar su actuación mediante regulaciones de distinto signo y profundidad (leyes, decretos, reglamentos, estrategias),o a través de vagas llamadas a un profesionalismo  de la mano de organizaciones más del pasado que del futuro. Pero para O’ Mahoney el problema de fondo no es otro que la transformación imperceptible, paulatina, aceptada e incluso deseada, de lo que un día fue una profesión en una industria de servicios: “ he sido testigo de una profunda desconexión entre una empatía ampliamente publicitada y lo que realmente hacemos cada día en nuestra forma de tratar al moribundo que es francamente notable, no por su bondad, sino precisamente por su cobardía, evasión y engaño…Debemos, como profesionales, dar el alto a la locura que caracteriza a buena parte de la medicina moderna. Debemos enseñar a la sociedad, a los políticos a los medios de comunicación y por supuesto a los jueces que no es posible ofrecer cada opción concebible a cada paciente. La era del triunfalismo médico se ha acabado. La medicina necesita iniciar una nueva fase caracterizada por la consideración y humanidad hacia nuestros pacientes.”
La propuesta de O’Mahoney suena desesperada, casi inalcanzable: arrancar la muerte del cuidado de los “expertos”, hacernos conscientes de que forma parte de nuestra vida, de nuestros días, desmedicalizarla o al menos reducir drásticamente su sobremedicalización. Nadar contra corriente.

sábado, 15 de julio de 2017

La Conversación Difícil: una habilidad en desuso



Hace poco menos de un año le diagnosticaron un cáncer de pulmón en un estadio IV; tenía 75 años, se encontraba bien físicamente, y entre ella y sus hijas optaron por la mejor opción: recurrir a uno de esos hospitales privados de primer nivel, referencia mundial en cáncer. Un amable y competente especialista le informó de que su enfermedad no tenía problemas relevantes, y que con el adecuado tratamiento las probabilidades de curación definitiva eran máximas.El tratamiento indicado, el que la iba a curar definitivamente era un ensayo clínico con nuevos fármacos de última generación. La paciente no lo dudó.
Comenzó así un doloroso camino de administraciones intravenosas, pruebas diagnósticas repetidas una y otra vez, análisis de sangre para comprobar la evolución de los parámetros y efectos secundarios cada vez más persistentes e invalidantes. Aun así, la impresión del experto era que aquello evolucionaba muy favorablemente. Unos meses después aparecieron unos extraños bultos bajo la piel de la espalda, a los que el experto restó importancia. La aparición de un derrame pleural obligó a proponer el inicio de un nuevo tipo de tratamiento, con un nuevo fármaco del que apenas había experiencia, pero cuyas pruebas iniciales habían sido muy prometedoras. Aunque con ya más reticencia de algún familiar, inició de nuevo su paseo por el reino de los tratamientos prometedores y las expectativas de curación segura, hasta acabar recluida en su cama, entre dolores y vómitos con apenas 40 kilos de peso. La tomografía de hace solo un mes dejaba pocas dudas: múltiples metástasis cerebrales en forma de brécol. Pero una vez más había ahí un profesional experto dispuesto a levantarle la moral, un especialista en eso tan peligroso llamado optimismo, de los que creen que la voluntad lo hace todo. Indicó varias sesiones de radioterapia con la seguridad de que en unas semanas habrían desaparecido por completo todos los “bultos”.
La paciente murió hace dos días.
En The way we die now, el gastroenterólogo irlandés Seamus O’Mahoney escribe: “ los médicos generalmente saben lo que es cierto y lo que es fantasía, y sin embargo algunos cínicamente esparcen mentiras a sus pacientes. Esto puede hacerse con la buena intención de “mantener la esperanza”; en otras ocasiones acaban siendo adictos a la adoración al héroe de sus entregados pacientes. Existen así los charlatanes y los codiciosos y no son un problema marginal”.
Como O’Mahoney señala los familiares a menudo ocultan al moribundo la realidad de que se está muriendo, contribuyendo a la creación de ese engañoso optimismo sobre los beneficios del tratamiento., Un optimismo disfrazado de eso tan humano que es la intención de dar esperanzas, y que incluye a menudo la oposición del entorno del paciente a decirle la verdad puesto que “podría matarle”. De forma que los que no tienen derechos formales respecto a la información al paciente acaban sustrayéndosela, conduciéndole amorosamente hacia un escenario tan esperanzador como falso.
La forma en que nos hemos escabullido de nuestra responsabilidad como profesionales es escandalosa. Escribe O’Mahoney: “los pacientes solo mueren una vez. No tienen experiencia a la que echar mano. Necesitan médicos y enfermeras que quieran tener conversaciones difíciles y decirles lo que han visto, saber quién les ayudará a prepararse para lo que está por llegar, y escapar del depósito del olvido que muy pocos realmente quieren. Sin embargo los médicos no son suficientemente valientes. Se ven a sí mismos, cada vez más, como proveedores de servicios, un papel que no estimula la realización de Conversaciones Difíciles, ni a una voluntad clara de ser valientes. La orientación al cliente, el miedo a los pleitos y la sobre-regulación han conspirado para crear un médico amigable para el cliente, que emerge cuando la relación entre médicos y pacientes se moldea en un modelo comercial. Existe ahora un apetito insaciable por la medicina: por realizar más escáneres, administrar más fármacos, realizar más pruebas y más cribados. Este apetito beneficia a todos: a muchos grupos profesionales, a la industria y a las instituciones.
Es difícil decir basta, pero un buen médico a veces tiene que decir a los pacientes cosas que no quieren escuchar. Pero lamentablemente es mucho más fácil, en medio de la atiborrada consulta, pedir otro escáner que tener una Conversación Difícil”.
La Conversación difícil. Una habilidad en desuso.


(Imagen de Fortunate Man, de John Berger y Jean Mohr)